Трое детей в Мурманской области страдают редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Оно приводит к поражению двигательных нейронов спинного мозга. Единственный зарегистрированный препарат в России для таких пациентов - Спинраза. Правда, стоит он очень дорого.

Поручение закупить его для детей Мурманской области дал губернатор Андрей Чибис. Будет выделено восемьдесят миллионов рублей из регионального бюджета. Два малыша попали в гуманитарную программу и получают лечение с июля прошедшего года бесплатно. Еще один ребенок не попал в программу, но с момента постановки диагноза региональный Минздрав начал ходатайствовать о назначении ему терапии Спинразой.

Министерство здравоохранения Мурманской области попыталось привлечь благотворительные фонды, а также федеральный институт. В результате в январе Спинраза была назначена юному северянину. За первый год терапии пациентам необходимо шесть раз ввести препарат. Далее по три в год. Лишь одна инъекция стоит восемь миллионов рублей.

Фото: dobroe.aif.ru