80 миллионов на Спинразу для детей направят в Заполярье
Мурманск 05.03.2020, 17:24
Трое детей в Мурманской области страдают редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Оно приводит к поражению двигательных нейронов спинного мозга. Единственный зарегистрированный препарат в России для таких пациентов - Спинраза. Правда, стоит он очень дорого.
Поручение закупить его для детей Мурманской области дал губернатор Андрей Чибис. Будет выделено восемьдесят миллионов рублей из регионального бюджета. Два малыша попали в гуманитарную программу и получают лечение с июля прошедшего года бесплатно. Еще один ребенок не попал в программу, но с момента постановки диагноза региональный Минздрав начал ходатайствовать о назначении ему терапии Спинразой.
Министерство здравоохранения Мурманской области попыталось привлечь благотворительные фонды, а также федеральный институт. В результате в январе Спинраза была назначена юному северянину. За первый год терапии пациентам необходимо шесть раз ввести препарат. Далее по три в год. Лишь одна инъекция стоит восемь миллионов рублей.
Фото: dobroe.aif.ru
Читайте также
На Шпицбергене символом года считают зеленую Клеопатру
Новый год Мурманска-1938: гости лучшего ресторана города плясали под огни электрифицированной ёлки
Дискотека и песни с Дедом Морозом и Снегурочкой: в новогоднюю ночь для мурманчан подготовили праздничную программу
Игорь Морарь поздравил мурманчан с Новым годом: «Мы с оптимизмом смотрим в будущее»
Жители Заполярья новый год могут начать с забегов обещаний и трезвости — 1 января стартует Декада ЗОЖ
Свечи, гирлянды и бенгальские огни: жителям Заполярья напомнили, как безопасно встретить Новый год
В центр Мурманска на дискотеку возле елки в новогоднюю ночь можно добраться на троллейбусах
«Это был взрыв нечеловеческой злобы»: в Мурманске водитель выгонял автоледи на парковке у ТЦ
Один сеанс как 4 дня на море: бесплатное посещение соляной комнаты стало доступным для всех юных мурманчан
В Мурманской области разрешили запускать фейерверки только на 12 площадках
«Кит вынырнул и поднял мою лодку на спину»: мурманский фотограф о съемках в Баренцевом море
В Мурманской области на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями за год потратили 400 млн рублей
Популярное
25.12, 12:03
«Рухнула передо мной вместе с трофейной вороной»: кандалакшанин стал свидетелем охоты ястреба
30.12, 17:03
«Или он перестаёт плакать, или уходите домой»: в Кандалакше из стоматологии ребенок ушел с дыркой в зубе
26.12, 16:06
Вместо магазина пошла в бар: в Никеле инвалид дал помощнице деньги на продукты и большее ее не видел
30.12, 16:07
«Это был взрыв нечеловеческой злобы»: в Мурманске водитель выгонял автоледи на парковке у ТЦ
